Iniciativa inédita no Brasil para pacientes com leucemia, linfoma e demais manifestações onco-hematológicas, Amar a Vida é uma rede social colaborativa, resultado de uma parceria entre a Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), a IBM e a consultoria V&B Officeware. Concebida para pacientes, familiares, médicos, profissionais de saúde e a todos os interessados no assunto que buscam um ambiente para trocar ideias, conhecimentos, indicações, além de mostrar e discutir soluções para as diversas perspectivas que envolvem enfermidades graves.
No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, estima-se uma média de 577 mil novos casos de câncer em 2014. Já, de acordo com a Abrale, cerca de 10% desse total são de algum tipo de câncer no sangue. Portanto, a ideia da rede Amar a Vida é desmistificar e esclarecer esse tipo de doença.
Como proposta, a rede vem incentivar debates sobre o assunto, conscientizar e alertar os pacientes a respeito da importância de determinados cuidados e tratamentos, além de abrir espaço para discussão de temas que vão além das próprias doenças, como os aspectos sociais, familiares e psicológicos. Tudo isso por meio de comunidades criadas pelos participantes da rede, que abordam os temas considerados mais relevantes pelos próprios integrantes. Sobretudo, Amar a Vida busca ser um ambiente de esperança e um lugar onde os pacientes possam se sentir à vontade para expor suas questões. A Abrale respalda todo o processo proporcionando suporte para pacientes e seus familiares e atuando como moderadora da rede.
"A Rede Amar a Vida é uma plataforma para ajudar quem tem que lidar com o desafio de uma doença oncológica e auxiliar na tomada de decisões durante esse percurso. Os pacientes poderão dividir suas histórias e ter acesso às informações sobre o tema. Médicos e profissionais da saúde também terão espaço para trocar conhecimentos dentro da rede", ressalta a presidente da Abrale, Merula Steagall.
Amar a Vida já nasce com cerca de 30 comunidades que exploram diferentes ângulos: Todos juntos contra o câncer; Gravidez, Sexualidade e Fertilidade; Cuidados Paliativos; Alimentação e câncer; Direitos dos Pacientes com câncer; Testemunhos de superação; Mães e Pais de Pacientes Diagnosticados com câncer; Lidando com a perda; Câncer e beleza; Mielodisplasia; Leucemia; Mieloma Múltiplo, Talassemia; Mieloproliferativas; Trombocitopenia Imune Primária, entre outras.
Para o futuro, a ideia é que a rede esteja preparada para alcançar toda a América Latina, envolvendo, assim, as organizações filiadas à Alianza Latina.
Concepção em parceria
A IBM doou o software Connections, uma ferramenta de Social Business, que conecta pessoas, entidades e organizações em diferentes situações, e com objetivos diversos. O projeto é hospedado na nuvem da IBM Softlayer. Já a V&B Officeware idealizou o projeto e configurou a plataforma para a Abrale, uma instituição que alcançou credibilidade por disseminar conhecimento, oferecer suporte e mobilizar parceiros para alcançar a excelência e a humanização no cuidado integral de pacientes onco-hematológicos.
"A parceria da IBM para a concepção da Rede Amar a Vida faz parte do programa de Cidadania Corporativa, desenvolvido mundialmente pela companhia. A iniciativa está baseada em soluções como cloud computing, analytics, mobilidade e mídias sociais", explica Alcely Barroso, executiva de Cidadania Corporativa da IBM Brasil.
